Care4BrittleBones zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI

Kernteam

De activiteiten van de stichting worden gecoördineerd en uitgevoerd door het kernteam, dat uit 12 personen bestaat, inclusief het bestuur. Het kernteam fungeert als een uitgebreid bestuur. Ze bepalen de strategie en operationele plannen, stellen en beheren standaarden voor fondsenwerving en onderzoek (contracten en contractbeheer), stimuleren communicatie en PR binnen en buiten de OI-gemeenschap, beheren de financiën en naleving, beheren projecten, ontwikkelen relaties met financieringsinstellingen, ondersteunen vrijwilligers en het beheer van de jaarlijkse onderzoeksvoorstelrondes.

Het kernteam bestaat uit hoogopgeleide en gemotiveerde professionals uit de volgende sectoren: IT, Finance, Fundraising, Communications & PR en Learning / Capability Building. Ze hebben allemaal veel ervaring op internationaal en in verschillende culturen. Het kernteam bestaat uit ingezetenen van Duitsland, Letland, Polen, Nederland, het VK. Ze komen maandelijks persoonlijk bijeen om alle zaken met betrekking tot de stichting te bespreken. Het kernteam heeft ook verschillende subcommissies gevormd om het plan in daden om te zetten, de effectiviteit te meten en de leerresultaten continu vast te leggen.

Finance: Dirk-Jan Stegink, Iwona Juzwa-Parfus

Fundraising: Graham Marshall, Dagmar Mekking, Lieke Mekking

Communications: Celine Disch, Ariel Slaughter, Chaya Mistry, Ilse Balvert

IT / Knowledge Management: Henk Latour, Kees Mezouar

Research / OI-Community: Graham Marshall, Dagmar Mekking, Lieke Mekking, Celine Disch

De Stichting is in 2012 opgericht door Dagmar en Peter M. Mekking en hun vriendin Jacqueline Hornman-Huberts.

Dagmar Mekking
CEO

Dr. Dagmar Mekking heeft een achtergrond als jurist en heeft 15 jaar werkervaring als HR Manager bij een multinational. Zij was de voorzitter van de Stichting sinds de oprichting in 2012. Sinds 2017 is zij directeur van de Stichting. Ze heeft 3 kinderen. Zij wist niet van het bestaan van OI tot zij in 2006 haar derde kind kreeg, Sophie. Dit is voor haar de aanleiding geweest om zich met hart en ziel te verdiepen in de mogelijkheden de levenskwaliteit van mensen met OI te verbeteren. “Soms krijg je in je leven met een verandering te maken, die je leven diep raakt. Bij ons was dat de komst van een kindje met OI. Het heeft even geduurd, om te begrijpen wat het inhoudt een kind met OI te hebben. Inmiddels hebben wij onze weg gevonden. Wij hebben een sterk netwerk in de medische wereld en de (internationale) OI wereld en wij weten: er is nog zo veel te verbeteren! De voortgang in de medische wereld is enorm! Door fondsenwerving kunnen wij deze technieken ook voor de zeldzame ziekte OI toegankelijk maken! “Graag wil ik er alles aan doen wat ik persoonlijk kan doen, om de levenskwaliteit van mensen met OI te verbeteren. Alles!’

E-mail: dagmar.mekking@care4brittlebones.org

Graham Marshall
Chairman

Graham Marshall is de ouder van een kind met Osteogenesis Imperfecta en heeft door de jaren heen uit de eerste hand de positieve impact gezien die behandeling en technologie hebben op de kwaliteit van leven van zijn dochter. Hij gelooft vol passie dat voortgaand onderzoek – op een collaboratieve manier benaderd – van fundamenteel belang is voor het ontsluiten van toekomstige vooruitgang in zorg en genezing. Graham heeft eerder in de raad van bestuur van andere medische stichtingen gediend, waaronder een van de belangrijkste Britse luchtambulanceorganisaties, waar hij ook voorzitter was van het Operations Committee. Hij heeft gedurende zijn carrière in verschillende commerciële rollen over de hele wereld gewoond en gewerkt.“Niets is belangrijker dan het verbeteren van het leven van mijn dochter en anderen zoals zij”

E-mail: graham.marshall@care4brittlebones.org

Dirk-Jan Stegink
Treasurer

Binnenkort is hier meer informatie beschikbaar…

Celine Disch
Bestuurslid Communicatie

Celine Marlies Disch komt uit de mode, maar heeft sinds 2 jaar haar eigen bedrijf in duurzame superfoods & supplementen. Sinds Juni 2017 is bij haar genetisch Osteogenesis Imperfecta vast gesteld, via haar moeder is zij in contact gekomen met Dagmar (CEO Care4BrittleBones) en vanaf dat moment heeft zij zich ingezet voor de stichting. Haar passie en drive binnen haar Talent Role hebben haar gebracht naar een plek binnen het bestuur, gericht op communicatie.  “Ik voel mij vereerd om onderdeel te mogen zijn van het bestuur van deze geweldige stichting. Mijn doel binnen deze functie is het creëren van bewustzijn en proberen een verschil te maken voor iedereen met OI.”

Email: celine.disch@care4brittlebones.org

Naast deze vier vaste bestuursleden zijn er nog een aantal mensen die behoren tot het zogeheten “kernteam”. Dat core-team komt 10 x per jaar bijeen om de voortgang te bespreken en de actiepunten door te lopen.

Peter Mekking
Lid kern-team

In 2012 hebben Dagmar en ik de Stichting Care4BrittleBones opgericht. In 2006 is onze dochter Sophie geboren die Osteogenesis Imperfecta bleek te hebben. Gaande weg bleek er veel onbekend te zijn over deze aandoening. Ook had ieder land zijn eigen protocol wat betreft operaties (met betrekking tot ‘pennen’ bijvoorbeeld) en wat betreft medicatie in de vorm van Bisfosfonaten. Er werd nauwelijks onderzoek gedaan vanwege de te kleine populatie en gebrek aan financiële middelen. Toen Sophie haar nek brak was dit voor ons de druppel. Er moest iets aan gebeuren. En als dat nog niet gedaan wordt, dan moeten we zelf maar proberen wat teweeg te brengen. Het plan om Care4BrittleBones op te richten was daarmee geboren. “Niet meer vol onmacht aan de zijlaan staan maar proberen de situatie te verbeteren”

E-mail: peter.mekking@care4brittlebones.org

Lieke Mekking
Lid kern-team

Mijn naam is Lieke Mekking. Ik heb twee gezonde volwassen kinderen waar ik erg gelukkig mee ben. Ik ben de zus van Peter en heb van dichtbij gezien hoeveel zorgen je je als ouder kan maken als je kind niet gezond is. Ik ben ook enorm onder de indruk van wat Peter en Dagmar hebben bereikt met de stichting Care4BrittleBones en de visie en ambitie om niet alleen meer geld in te zamelen voor medisch onderzoek maar ook om de experts samen te brengen op internationaal niveau. “Ik wil daar graag een steentje aan bijdragen”

E-mail: lieke.mekking@care4brittlebones.org

Klik hier om meer te weten te komen over het beloningsbeleid van Care4BrittleBones.