Care4BrittleBones zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI

Kernteam

De activiteiten van de stichting worden gecoördineerd en uitgevoerd door het kernteam, dat uit 12 personen bestaat, inclusief het bestuur. Het kernteam fungeert als een uitgebreid bestuur. Ze bepalen de strategie en operationele plannen, stellen en beheren standaarden voor fondsenwerving en onderzoek (contracten en contractbeheer), stimuleren communicatie en PR binnen en buiten de OI-gemeenschap, beheren de financiën en naleving, beheren projecten, ontwikkelen relaties met financieringsinstellingen, ondersteunen vrijwilligers en het beheer van de jaarlijkse onderzoeksvoorstelrondes.

Het kernteam bestaat uit hoogopgeleide en gemotiveerde professionals uit de volgende sectoren: IT, Finance, Fundraising, Communications & PR en Learning / Capability Building. Ze hebben allemaal veel ervaring op internationaal en in verschillende culturen. Het kernteam bestaat uit ingezetenen van Duitsland, Letland, Polen, Nederland, het VK. Ze komen maandelijks persoonlijk bijeen om alle zaken met betrekking tot de stichting te bespreken. Het kernteam heeft ook verschillende subcommissies gevormd om het plan in daden om te zetten, de effectiviteit te meten en de leerresultaten continu vast te leggen.

Finance: Piet van Erk, Iwona Juzwa-Parfus

Fundraising: Graham Marshall, Dagmar Mekking, Lieke Mekking, Ambika Lucassen, Celine Disch

Communications: Aleksandra Wrobel, Lieke Mekking, Ilse Balvert

IT / Knowledge Management: Peter Kemper

Research / OI-Community: Graham Marshall, Dagmar Mekking, Lieke Mekking, Sigita Zideluna. Celine Disch

De Stichting is in 2012 opgericht door Dagmar en Peter M. Mekking en hun vriendin Jacqueline Hornman-Huberts.

Dagmar Mekking
CEO

Dr. Dagmar Mekking heeft een achtergrond als jurist en heeft 15 jaar werkervaring als HR Manager bij een multinational. Zij was de voorzitter van de Stichting sinds de oprichting in 2012. Sinds 2017 is zij directeur van de Stichting. Ze heeft 3 kinderen. Zij wist niet van het bestaan van OI tot zij in 2006 haar derde kind kreeg, Sophie. Dit is voor haar de aanleiding geweest om zich met hart en ziel te verdiepen in de mogelijkheden de levenskwaliteit van mensen met OI te verbeteren. “Soms krijg je in je leven met een verandering te maken, die je leven diep raakt. Bij ons was dat de komst van een kindje met OI. Het heeft even geduurd, om te begrijpen wat het inhoudt een kind met OI te hebben. Inmiddels hebben wij onze weg gevonden. Wij hebben een sterk netwerk in de medische wereld en de (internationale) OI wereld en wij weten: er is nog zo veel te verbeteren! De voortgang in de medische wereld is enorm! Door fondsenwerving kunnen wij deze technieken ook voor de zeldzame ziekte OI toegankelijk maken! “Graag wil ik er alles aan doen wat ik persoonlijk kan doen, om de levenskwaliteit van mensen met OI te verbeteren. Alles!’

E-mail: dagmar.mekking@care4brittlebones.org

 

Graham Marshall
Bestuursvoorzitter

Graham Marshall is de ouder van een kind met Osteogenesis Imperfecta en heeft door de jaren heen uit de eerste hand de positieve impact gezien die behandeling en technologie hebben op de kwaliteit van leven van zijn dochter. Hij gelooft vol passie dat voortgaand onderzoek – op een collaboratieve manier benaderd – van fundamenteel belang is voor het ontsluiten van toekomstige vooruitgang in zorg en genezing. Graham heeft eerder in de raad van bestuur van andere medische stichtingen gediend, waaronder een van de belangrijkste Britse luchtambulanceorganisaties, waar hij ook voorzitter was van het Operations Committee. Hij heeft gedurende zijn carrière in verschillende commerciële rollen over de hele wereld gewoond en gewerkt.“Niets is belangrijker dan het verbeteren van het leven van mijn dochter en anderen zoals zij”

E-mail: graham.marshall@care4brittlebones.org

 

Piet van Erk
Penningmeester & Secretaris

Piet van Erk is getrouwd met Helma en trotse vader van 2 volwassen kinderen, Mieke en Rens. Hij is werkzaam als Finance Manager bij een internationaal opererende olie- en gasbedrijf. Via collega Dagmar is hij in aanraking gekomen met OI en direct geraakt door het enthousiasme van het bestuur van de stichting om zich in te zetten iets te doen aan der vergaande gevolgen die deze ziekte heeft op kinderen, volwassenen en hun directe omgeving. “Het is een prachtige uitdaging om hier met elkaar een bijdrage aan te kunnen leveren”.

E-mail: piet.vanerk@care4brittlebones.org

 

Aleksandra Wróbel
Algemeen Bestuurslid

Aleksandra is een financiële professional met 15 jaar ervaring bij een multinational en momenteel CFO bij een technische startup. Ze is ook een professionele coach m.b.t. leiderschapsontwikkeling. Ze ontdekte de broze bottenziekte via een collega. Sindsdien is ze echt onder de indruk is van de wilskracht van mensen die werken met de stichting Care4BrittleBones. Aleksandra is betrokken bij de stichting om een ​​bijdrage te leveren aan de inspanningen voor onderzoek naar verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met OI en, ook, om levenslessen te leren van de OI gemeenschap. “De onbreekbare geest van mensen die leven met OI – kinderen en volwassenen – is absoluut geweldig en zeer inspirerend. Wij – zeker ik – kunnen zoveel van hen leren”

E-mail: aleksandra.wrobel@care4brittlebones.org

 

Naast deze vier vaste bestuursleden zijn er nog een aantal mensen die behoren tot het zogeheten “core-team”. Dat core-team komt 10 x per jaar bijeen om de voortgang te bespreken en de actiepunten door te lopen.

Peter Mekking
Lid kern-team

In 2012 hebben Dagmar en ik de Stichting Care4BrittleBones opgericht. In 2006 is onze dochter Sophie geboren die Osteogenesis Imperfecta bleek te hebben. Gaande weg bleek er veel onbekend te zijn over deze aandoening. Ook had ieder land zijn eigen protocol wat betreft operaties (met betrekking tot ‘pennen’ bijvoorbeeld) en wat betreft medicatie in de vorm van Bisfosfonaten. Er werd nauwelijks onderzoek gedaan vanwege de te kleine populatie en gebrek aan financiële middelen. Toen Sophie haar nek brak was dit voor ons de druppel. Er moest iets aan gebeuren. En als dat nog niet gedaan wordt, dan moeten we zelf maar proberen wat teweeg te brengen. Het plan om Care4BrittleBones op te richten was daarmee geboren. “Niet meer vol onmacht aan de zijlaan staan maar proberen de situatie te verbeteren”

E-mail: peter.mekking@care4brittlebones.org

 

Lieke Mekking
Lid kern-team

Mijn naam is Lieke Mekking. Ik heb twee gezonde volwassen kinderen waar ik erg gelukkig mee ben. Ik ben de zus van Peter en heb van dichtbij gezien hoeveel zorgen je je als ouder kan maken als je kind niet gezond is. Ik ben ook enorm onder de indruk van wat Peter en Dagmar hebben bereikt met de stichting Care4BrittleBones en de visie en ambitie om niet alleen meer geld in te zamelen voor medisch onderzoek maar ook om de experts samen te brengen op internationaal niveau. “Ik wil daar graag een steentje aan bijdragen”

E-mail: lieke.mekking@care4brittlebones.org

 

Sigita Zideluna
Lid kern-team

“Ik vind het nog steeds leuk om volwassen te zijn, veel meer dan een kind te zijn, omdat ik als volwassene mijn eigen keuzes kan maken en mijn hart kan volgen. Ik volgde mijn hart naar Nederland en ontmoette deze ongelooflijk vastberaden en professionele mensen die het idee van niet-geneesbare Osteogenesis Imperfecta bestreden. Hun energie en drive zijn positief verslavend. Als onderdeel van het Care4BrittleBones-team ben ik oprecht van mening dat we al een verschil maken in de OI-gemeenschap. De oneerlijkheid van gefaald te zijn door je eigen lichaam deed me opnieuw beseffen hoeveel geluk ik heb om een ​​keuze te kunnen maken om mijn tijd, energie en kennis te geven om mensen die door OI zijn getroffen te helpen. En dat is wat ik aan het doen ben”

E-mail: sigita.zideluna@care4brittlebones.org

 

Het beloningsbeleid van Care4BrittleBones

Alle inkomsten van Care4BrittleBones gaan naar medisch onderzoek om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met Osteogenesis Imperfecta. Bestuursleden (m.u.v. de uitvoerende bestuurder), ambassadeurs en vrijwilligers ontvangen geen enkele beloning voor hun diensten.