‘When something happens, I know that I will be aided well and swiftly’
Minister for disability affairs, Rick Brink visited the Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) (the Centre of Expertise for Osteogenesis Imperfecta) at Isala Zwolle, where he himself is also a patient. He was told about the new developments within the centre and also shared his own experiences in these special times.
Rick is with the coordinator Arjan Harsevoort and orthopaedist Guus Janus, two familiar faces at the centre. ‘I think that is one of the strengths of the centre’, says Rick, ‘Is that as a patient you have regular points of contact. When something happens, I will contact Arjan and I know that I will be aided well and swiftly. That really builds trust’.
‘For example, one time there was something wrong with my foot’, he remembers. ‘I was not able to put on my shoes for a few days in a row. Let’s just wait it out, I thought to myself, but it did not go away. Eventually I ended up visiting Arjan. He took an X-ray of my foot and it turned out that there was a fracture’. Arjan laughs, ‘See, that is exactly the mentality that is so typical for OI-patients. Any other person would immediately go to the emergency room, but a lot of OI-patients often think: ‘Ah, I will just wait it out.’
Expertise
‘This is exactly what we are good at as a centre of expertise’, Arjan continues. ‘We have gathered a wide range of knowledge over the years and have good connections within our team. You can easily take an X-ray at a different hospital, but for someone without expertise, it can be more difficult to evaluate, because the x-ray can also show other abnormalities.’
Luckily Rick has not had any fractures in recent years. ‘Life is going well for me. This is partially due to my lifestyle. I have found a great balance between hobbies, work and taking breaks. I am very independent, despite my disability. I have the right people around me who have taught me that. I got the pro-active part of me from my parents. Besides, I owe a lot to the great guidance I have gotten, for example, from doctors and paramedics. Though, I have also gotten lucky with my strong back. There are a great many OI-patients who have had worse.
‘Apropriate seating is of great significance for the quality of life for OI-patients’, Guus Janus comments. ‘Rick has a well fitting wheelchair, but our occupational therapists often encounter patients who have bad orthoses. Due to the occupational therapist’s experience, they can often precisely point out how a person’s disability aids have changed. This will then be passed on by them to the local mechanic near the patients, who can then proceed to make it fit better. So great cooperation is also possible between our centre of expertise and the mechanics across the country.’
Ministership
Rick is often on the road for his work. In June of 2019 he was elected as the minister of disability affairs, in the television programme by the KRO-NCRV. As the figurehead for people with disabilities he lobbies in The Hague and questions legislation. ‘When I was elected, I made one thing very clear; this should not just be something for the media. If we want to get something done, we have to keep close contact with the government. And the content must always be absolutely correct. Otherwise this function will be a joke.’
It never turned out that way, also partly thanks to the team he works with. ‘I regularly join the politicians in The Hague to discuss various topics. Though I have already built up quite the network, currently we are working on closing the gap between education and the job market for young people with a disability. For example, by working together with various companies to create internships for this group.
The Coronavirus situation has revealed a ton of new obstacles. The fact that they only talked about the elderly in hospices at the start of the crisis, but not about people with disabilities, already tells us enough. However, this time also provides new opportunities. In a lot of cases we can, for instance, work from home. This opens up plenty of opportunities for people with disabilities. They can now easily plan out their day and keep up with the rest of society. There is momentum now to reset society, though I fear that we will go back to our old ways once we have discovered a vaccine. We have to find a way to prevent that.’
Opportunities
Arjan and Guus also comment on seizing opportunities during the Coronavirus situation. ‘For a long time we had been wanting to try video calling our patients’, Guus tells us ‘Thanks to Corona the process had been sped up and we are very content with that. Now, you do not burden the OI-patients with a car ride to the hospital, while also still being able to see each other during a digital appointment.’
‘On top of that there is also the possibility of texting’, Arjan adds, ‘The patient can immediately let us know when something is wrong and then we can quickly respond.’ ‘Amazing’, Rick comments enthusiastically. ‘I believe that this makes it more accessible. As a patient you tend to contact them much more quickly that way’.
Another development within the centre are the patient-reported outcome measures (PROMs), that they have been working with for a while. PROMS are digital questionnaires which measure what patients think of their quality of life. ‘The outcomes are shared internationally, so there is more knowledge worldwide’, Guus says.
The questionnaires have provided new insights already. ‘Notable is that a large number of older OI-patients get anxious when they have an appointment at the hospital.’ Arjan: ‘They associate a visit to the hospital with hospitalisation, being away from home, not being able to participate with the others.’ Guus: ‘We can now quickly notice this and provide people with help, for example, from a clinical psychologist.’
Official office
It is time for Rick to leave for his next appointment in Hilversum. Afterwards he will go to The Hague. ‘I keep an eye on the political agenda in The Hague so I can be there at the right place at the right time.’ In this position he will fight for the people with a disability until April of 2021. Then another person will succeed him.
Will the next step be a minister of Disability Affairs who will be an actual part of the government? ‘Something along those lines would be great in my opinion. In the Hague it is said that every minister is also a bit of a minister of Disability Affairs. However, because of that no one really feels responsible and then nothing ends up happening for this group. It would be fantastic if there would be a Secretary of State who considers Disability Affairs important.
Dutch version:
‘Als er iets is, weet ik dat ik snel en goed word geholpen’
Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink kwam op bezoek bij het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) in Isala Zwolle, waar hij zelf ook patiënt is. Hij hoorde over nieuwe ontwikkelingen binnen het centrum en deelde daarnaast zijn eigen ervaringen in deze bijzondere tijd.
Rick zit aan tafel met coördinator Arjan Harsevoort en orthopeed Guus Janus, twee bekende gezichten van het centrum. ‘Dat is denk ik één van jullie krachten als afdeling’, gelooft Rick. ‘Je hebt als patiënt je vaste aanspreekpunten. Als er iets aan de hand is, neem ik contact op met Arjan en weet ik dat ik snel en goed word geholpen. Dat schept vertrouwen.’
‘Bijvoorbeeld die keer dat ik zo’n last had van mijn voet’, herinnert hij zich nog. ‘Ik kon al een paar dagen mijn schoen niet meer aankrijgen. Even aankijken, dacht ik, maar het ging niet over. Uiteindelijk ben ik toch maar even bij Arjan langsgegaan. Die liet een foto maken en toen bleek er toch iets gebroken.’ Arjan moet lachen. ‘Kijk, dat is nu precies de mentaliteit van OI patiënten die zo typerend is. Ieder ander zou gelijk bij de Eerste hulp zitten, maar veel OI patiënten denken vaak: “Ach, ik kijk het nog even aan.”
Expertise
‘Dit is natuurlijk wel waar we als expertisecentrum goed in zijn’, vervolgt Arjan. ‘We hebben in al die jaren veel kennis opgebouwd en hanteren korte lijntjes binnen ons team. Je kan een foto in ander ziekenhuis laten maken, maar voor iemand zonder expertise is die veel moeilijker te beoordelen, omdat de foto ook andere afwijkingen laat zien. Ik heb het geluk dat ik naar Guus kan lopen, zodat ik de foto kan bespreken.’
Gelukkig heeft Rick de laatste jaren geen breuken meer gehad. ‘Het gaat heel goed met me. Deels heeft dat te maken met mijn leefpatroon. Ik heb een goede balans gevonden in hobby’s, werk en rust nemen. Ondanks mijn aandoening ben ik heel zelfredzaam. Ik heb de juiste mensen om mij heen gehad die mij dat hebben geleerd. Van mijn ouders heb ik dat ondernemende meegekregen. Daarnaast heb ik ook veel te danken aan goede begeleiding, bijvoorbeeld op het gebied van artsen en paramedici. Maar ik heb ook geluk met een sterke rug. Er zijn genoeg OI patiënten bij wie de ziekte zich op een nog veel ernstigere manier manifesteert.’
‘Een goede zitvoorziening is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van OI patiënten’, reageert Guus Janus. ‘Rick heeft een heel goede rolstoel aangemeten gekregen maar onze ergotherapeuten treffen regelmatig patiënten die een slechte orthese hebben. Omdat zij heel ervaren zijn kunnen ze precies aangeven wat er dan veranderd moet worden aan een hulpmiddel. Dit geven ze dan weer door aan de lokale instrumentmaker bij de patiënt in de buurt, die het vervolgens zo kan maken. Er is dus ook een goede samenwerking mogelijk tussen ons expertisecentrum en instrumentmakers door het land.’
Ministerschap
Voor zijn werk is Rick veel op pad. In juni 2019 werd hij verkozen tot Minister van Gehandicaptenzaken, in een televisieprogramma van KRO-NCRV. Als boegbeeld voor mensen met een beperking lobbyt hij in politiek Den Haag en stelt hij wetgeving ter discussie. ‘Toen ik werd gekozen was ik gelijk heel duidelijk; dit moet geen mediafeestje worden. Als we echt iets voor elkaar willen krijgen, moeten we in nauw contact staan met de overheid. En de inhoud moet altijd honderd procent kloppen. Anders wordt deze functie een lachertje.’
Dat is het nooit geworden, ook mede dankzij het team waar hij mee werkt. ‘Ik zit regelmatig bij bewindslieden in Den Haag om mee te denken over verschillende onderwerpen. Maar ik heb inmiddels ook een aardig netwerk waar ik mee samenwerk. Momenteel zijn we druk bezig om de kloof tussen opleiding en arbeidsmarkt voor jonge mensen met een beperking te dichten. Bijvoorbeeld door samen met verschillende bedrijven stageplekken te creëren voor deze doelgroep.’
De coronatijd heeft weer een hoop nieuwe obstakels blootgelegd. Dat er in het begin van de crisis alleen maar over ouderen in verpleegtehuizen werd gesproken, maar niet over mensen met beperking, zegt genoeg. Maar deze tijd biedt ook kansen. In veel gevallen blijken we bijvoorbeeld prima thuis te kunnen werken. Dat opent deuren voor mensen met een beperking. Die kunnen makkelijker hun dag indelen en zo veel beter mee blijven doen in de maatschappij. Nu is het momentum om de samenleving te resetten, maar als er vandaag of morgen een vaccin zou zijn, ben ik bang dat we weer in het oude vervallen. Dat moeten we zien te voorkomen.’
Kansen
Over het pakken van kansen in coronatijd, kunnen Arjan en Guus meepraten. ‘We wilden al langer beeldbellen met onze patiënten’, vertelt Guus. ‘Dankzij corona is dat in een stroomversnelling terechtgekomen en daar zijn we heel blij mee. Aan de ene kant belast je OI patiënten niet met een autorit naar het ziekenhuis, tegelijkertijd zie je elkaar wel tijdens zo’n spreekuur.’
‘Bovendien is er nu ook de mogelijkheid om te appen’, vult Arjan aan. ‘Is er iets aan de hand dan kan die patiënt dat aan ons laten weten en kunnen we daar snel op handelen.’ ‘Heel goed’, reageert Rick enthousiast. ‘Ik denk dat het drempelverlagend werkt. Je neemt als patiënt toch wat sneller contact op.’
Een andere ontwikkeling binnen het centrum zijn de Patient-reported outcome measures (PROMs) waar het sinds een tijd mee werkt. Dit zijn digitale vragenlijsten waarmee wordt gemeten wat patiënten vinden van hun kwaliteit van leven. ‘De uitkomsten worden ook internationaal gedeeld, zodat er wereldwijd meer kennis ontstaat’, vertelt Guus.
De vragenlijsten hebben al nieuwe inzichten opgeleverd. ‘Opvallend is namelijk het hoge aantal oudere OI patiënten dat angstig wordt wanneer ze een afspraak in het ziekenhuis hebben.’
Arjan: ‘Ze associëren een bezoek aan het ziekenhuis met opname, weg van huis moeten, niet meer mee kunnen doen.’ Guus: ‘We kunnen dit nu sneller signaleren en mensen bijvoorbeeld hulp aanbieden van een klinisch psycholoog.’
Officieel ambt
Het is tijd voor Rick om naar z’n volgende afspraak in Hilversum te gaan. Daarna gaat hij door naar Den Haag. ‘Ik houd de politieke agenda in Den Haag scherp in de gaten om op het juiste moment op de juiste plek te zijn.’ Tot april 2021 blijft hij zich in deze rol inzetten voor mensen met beperking. Daarna mag een ander het overnemen.
Is de volgende stap een minister van Gehandicaptenzaken, die daadwerkelijk onderdeel uitmaakt van de regering? ‘Iets in die categorie zou denk ik heel goed zijn. In Den Haag wordt gezegd dat iedere minister ook een beetje Minister van Gehandicaptenzaken is. Maar daardoor voelt eigenlijk niemand zich verantwoordelijk en gebeurt er uiteindelijk niets voor deze groep. Het zou heel goed zijn om een staatsecretaris te hebben die gehandicaptenzaken in zijn portefeuille heeft.’