Care4BrittleBones zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI

Behandeling

Er is geen remedie voor OI. Er zijn echter manieren om de symptomen te beheersen. Ondanks de obstakels leiden veel mensen die OI hebben productieve en bevredigende levens tot ver in hun volwassen jaren. Het doel van alle behandelingen is het minimaliseren van fracturen, het verbeteren van de onafhankelijkheid en het bevorderen van de algemene gezondheid. Medische zorg voor kinderen en volwassenen met OI brengt een interdisciplinair team met zich mee. Dit kunnen huisartsen, orthopedisten, endocrinologen, genetici, revalidatiespecialisten, neurologen en longartsen zijn. De behandeling kan bestaan ​​uit fractuurzorg, fysiotherapie, chirurgische procedures, medicijnen en mobiliteitshulpmiddelen.

Fractuurzorg

Gipsen, spalken en verstevigen van gebroken botten kan hen helpen goed te helen. Lange perioden van immobiliteit kunnen botten echter verder verzwakken en leiden tot spierverlies, zwakte en meer fracturen. Veel orthopedisten geven de voorkeur aan het behandelen van fracturen met korte immobilisatie in lichtgewicht gips, spalken of beugels om zo snel mogelijk na de breuk mobiliteit mogelijk te maken.

Fysiotherapie en veilige lichaamsbeweging

Doelen voor fysiotherapie omvatten het uitbreiden en handhaven van de functie en het bevorderen van onafhankelijkheid. Een typisch programma omvat spierversterking en aerobic conditionering. Fysiotherapie begint vaak in de kindertijd om de vertraging in ontwikkeling van motorische vaardigheden tegen te gaan die veel kinderen ervaren als gevolg van OI-gerelateerde spierzwakte. Adaptieve apparaten kunnen nodig zijn. Ergotherapie kan helpen met de fijne motoriek en selectie van adaptieve apparatuur voor het dagelijks leven. Naarmate een kind met OI ouder wordt en meer onafhankelijkheid krijgt, zal hij of zij profiteren van voortdurende fysieke activiteit, zoals aangepast bewegingsonderwijs. Volwassenen met OI hebben ook baat bij veilige, regelmatige lichaamsbeweging om bot- en spiermassa te behouden. Zwemmen en watertherapie zijn met name geschikt voor mensen met OI van alle leeftijden, omdat ze onafhankelijk bewegen met een klein fractuurrisico. Wandelen is ook een uitstekende oefening voor diegenen die in staat zijn (met of zonder mobiliteitshulpmiddelen).

Chirurgie

Chirurgie kan nodig zijn om een ​​gebroken bot te herstellen, correctie van verbogen botten, de ruggengraat stabiliseren of kleine botten in het middenoor herstellen om het gehoor te verbeteren. Veel kinderen met OI ondergaan een chirurgische ingreep die bekend staat als ‘rodding’, waarbij metalen staven in de lange botten worden geplaatst om breuken onder controle te houden en misvormingen te verbeteren die de functie verstoren. Zowel niet-uittrekbare als uittrekbare staven zijn beschikbaar.

Medicijnen

Bisfosfonaten, die zijn goedgekeurd door de regulerende instanties (bijv. FDA en EMA) om osteoporose te behandelen, worden “off-label” gebruikt om de botdichtheid te verhogen bij kinderen en volwassenen met matige en ernstige OI. Andere geneesmiddelen die werden ontwikkeld om osteoporose te behandelen, worden ook gebruikt om leeftijdgerelateerd botverlies te voorkomen bij volwassenen met OI. Teriparatide (een geneesmiddel op basis van het parathyroïde hormoon) is er een van. Behandelingen die worden bestudeerd omvatten ook gentherapieën. De zoektocht gaat verder naar een medicamenteuze behandeling die specifiek is voor OI.

Gezonde levensstijl

Mensen met OI hebben baat bij een gezonde levensstijl die veilig sporten en een voedzaam dieet omvat. Adequate inname van voedingsstoffen, zoals vitamine D en calcium, is noodzakelijk om de gezondheid van de botten te behouden, maar extra grote doses van deze voedingsstoffen worden niet aanbevolen. Het handhaven van een gezond gewicht is belangrijk omdat extra gewicht stress toevoegt aan het skelet, hart en longen en het vermogen om gemakkelijk te bewegen vermindert. Bovendien moeten mensen met OI (mee)roken, overmatig gebruik van alcohol of cafeïne en steroïde medicijnen vermijden, die allemaal de botdichtheid verminderen.

Mobiliteitshulpmiddelen

Veel mensen met OI gebruiken rollators, krukken, wandelstokken en rolstoelen om zelfstandig te kunnen bewegen.

Bron: onze partner OIF (OI Foundation) vertaald met kleine aanpassingen.