Care4BrittleBones zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI

Adviesraden

Alle 14 leden van de adviesraad zijn zorgvuldig gekozen op basis van hun expertise en reputatie voor samenwerking. Ze handelen in het beste belang van mensen met OI wereldwijd, ongeacht hun eigen discipline of nationale achtergrond.

De wetenschappelijke adviesraad bestaat uit een verscheidenheid aan relevante disciplines met expertise op het gebied van genetica, endocrinologie, botmetabolisme, pediatrie en revalidatie. Alle leden van de wetenschappelijke adviesraad hebben een uitstekende professionele reputatie en een bewezen staat van dienst in de jarenlange samenwerking met de OI-gemeenschap.

Alle leden van de OI-adviesraad hebben zelf OI en hebben een goede algemene kennis van de aandoening en een breed netwerk.

De adviesraden adviseren ons over welke onderzoeksprojecten we prioriteit moeten geven. We vragen ook om te sturen op onderzoeksstrategie en communicatie over onderzoek.

De wetenschappelijke adviesraad

 

Fleur van Dijk
Genetica
Nederland / UK

Expertise Centrum voor volwassenen, Isala
UMC Groningen
North West Health Care, Londen

Oliver Semler
Kindergeneeskunde
Duitsland

Endocrinology Childrens’ Hospital
University of Cologne

Outi Mäkitie
Kindergeneeskunde
Finland

Children’s Hospital University of Helsinki

Lena Lande Wekre
Senior Consultant Revalidatie
Noorwegen

TRS National Resource Centre for Rare Disorders

Lars Folkestad
Endocrinologie
Denemarken

University of Southern Denmark (Odense)

Marianne Rohrbach
Endocrinologie
Zwitserland

Children’s Hospital University of Zurich

Antonella Forlino
Genetica
Italië

Molecular Medicine, Biochemistry Unit University of Pavia

De OI-adviesraad

 

De leden van de wetenschappelijke en OI-adviesraad en manieren van werken zullen vóór het begin van de volgende voorstelronde in 2019 worden bijgewerkt om het bredere internationale spectrum van Care4BrittleBones te weerspiegelen en om onze samenwerking met nationale patiëntenorganisaties aan te tonen.

Margriet Crezee
VOI
Nederland

Ute Wallentin
DOIG
Duitsland

Eero Nevalainen
Finland

Rebecca Tvedt
ERN-BOND
EPAG

Bruno van Dijck
ZOI
België

Therese Stutz-Steiger
SVOI
Zwitserland

Leonardo Panzeri
ASITOI
Italië

Benedicte Alliot
AOI
Frankrijk