Alle 14 leden van de adviesraad zijn zorgvuldig gekozen op basis van hun expertise en reputatie voor samenwerking. Ze handelen in het beste belang van mensen met OI wereldwijd, ongeacht hun eigen discipline of nationale achtergrond.
De wetenschappelijke adviesraad bestaat uit een verscheidenheid aan relevante disciplines met expertise op het gebied van genetica, endocrinologie, botmetabolisme, pediatrie en revalidatie. Alle leden van de wetenschappelijke adviesraad hebben een uitstekende professionele reputatie en een bewezen staat van dienst in de jarenlange samenwerking met de OI-gemeenschap.
Alle leden van de OI-adviesraad hebben zelf OI en hebben een goede algemene kennis van de aandoening en een breed netwerk.
De adviesraden adviseren ons over welke onderzoeksprojecten we prioriteit moeten geven. We vragen ook om te sturen op onderzoeksstrategie en communicatie over onderzoek.
De wetenschappelijke adviesraad
Fleur van Dijk
Genetica
Nederland / UK
Expertise Centrum voor volwassenen, Isala
UMC Groningen
North West Health Care, Londen
Oliver Semler
Kindergeneeskunde
Duitsland
Endocrinology Childrens’ Hospital
University of Cologne
Outi Mäkitie
Kindergeneeskunde
Finland
Children’s Hospital University of Helsinki
Lena Lande Wekre
Senior Consultant Revalidatie
Noorwegen
TRS National Resource Centre for Rare Disorders
Lars Folkestad
Endocrinologie
Denemarken
University of Southern Denmark (Odense)
Marianne Rohrbach
Endocrinologie
Zwitserland
Children’s Hospital University of Zurich
Antonella Forlino
Genetica
Italië
Molecular Medicine, Biochemistry Unit University of Pavia
De OI-adviesraad
De leden van de wetenschappelijke en OI-adviesraad en manieren van werken zullen vóór het begin van de volgende voorstelronde in 2019 worden bijgewerkt om het bredere internationale spectrum van Care4BrittleBones te weerspiegelen en om onze samenwerking met nationale patiëntenorganisaties aan te tonen.
Margriet Crezee
VOI
Nederland
Ute Wallentin
DOIG
Duitsland
Eero Nevalainen
Finland
Rebecca Tvedt
ERN-BOND
EPAG
Bruno van Dijck
ZOI
België
Therese Stutz-Steiger
SVOI
Zwitserland
Leonardo Panzeri
ASITOI
Italië
Benedicte Alliot
AOI
Frankrijk