Care4BrittleBones is er trots op een aantal mensen verspreid over het land ambassadeur te mogen noemen. Deze ambassadeurs zijn stuk voor stuk erg gemotiveerde mensen die ons helpen OI-onderzoek en fundraising voor OI-onderzoek te promoten in hun regio.
Onze oprechte dank aan al onze geweldige ambassadeurs!
“Als moeder van een kind met Brittle Bones ben ik erg geïnteresseerd in manieren om de situatie te verbeteren waarin mensen met OI zich momenteel bevinden. We willen dat ze een leven zonder pijn, onafhankelijk en gelukkig leven … vrij van angst van nieuwe breuken en alle frustraties die gepaard gaan met herhaaldelijk ontsporen door een nieuw incident. We wensen hen vreugde en licht, ook al hebben ze een erg moeilijke jeugd gehad. Ik wil graag meer leren over het potentieel van nieuwe therapieën die ontwikkeld worden en welke behandeling in de toekomst mensen met OI in staat stelt om zonder breuken te leven. “
Andrea Kiel
Duitsland
Wij zijn trotse ouders van twee jongens; Stijn van 8 jaar en Tibbe van 6 jaar. Op 2-jarige leeftijd had Stijn een heel opvallende botbreuk en toen is gebleken dat Stijn als enige in onze familie OI heeft. Wij hebben de afgelopen 6 jaar ontdekt hoe lastig het is voor Stijn om hier mee om te gaan maar ook voor ons als ouders. Elke vorm is weer anders en niemand kan voorspellen hoe de toekomst er voor ons uit gaat zien. Toen wij hoorden van Care4 BrittleBones wilden we hier direct ons steentje aan bijdragen. Wij vinden het belangrijk dat artsen over de hele wereld elkaars kennis kunnen delen en gezamenlijk onderzoeken kunnen gaan doen. Wij hopen dat de informatievoorziening voor andere ouders en mensen met OI een stuk duidelijker en helderder wordt.
Annemarie Visser & Kris Koenis
Enkhuizen
Ik ben ambassadeur voor Care4 BrittleBones omdat ik al 28 jaar leef met de ziekte Osteogenesis Imperfecta. En het verbaasd mij, dat in die 28 jaar nog maar weinig verbeteringen zijn op het gebied van medicatie/behandeling voor mensen met OI. Hoewel de medische wereld niet stil staat. Er zijn nieuwe ontwikkelingen! Waarom dan niet voor OI? Kleine populatie? Klopt! Maar daarom hoeven die niet de rug worden toegekeerd. Geen geld? Oh is dat het! Nou daar kunnen we wel wat mee doen. Al lange tijd was ik op zoek naar hoe ik mensen met OI kon helpen. Daarom veel mee gedaan aan televisie programma’s, om de ziekte onder de aandacht te brengen. Maar daar mee loste ik geen problemen op. Of zorgde ik voor meer onderzoek. Maar toen hoorde ik over het initiatief van Dagmar en Peter. En ik was getriggerd. Ik wil mijn bijdrage leveren om geld in te zamelen om meer onderzoek bij OI mogelijk te maken.
Danielle de Bakker
Rotterdam
Mijn naam is Erik Meinen, getrouwd met Jellie Meinen en vader van Sara Avelin Meinen en de tweeling Remco en Stefan Meinen. Mijn dochter Sara Avelin heeft Osteogenesis Imperfecta type III. Ik wil me graag inzetten voor de Stichting Care4BrittleBones. Mede d.m.v. mijn inzet kunnen we hopelijk goede onderzoeken steunen waarmee we de ziekte Osteogenesis Imperfecta tot een halt kunnen roepen.
Erik Meinen
Zwolle
Hoi, ik ben Harry Vondenhoff. 1968 ontdekten artsen na een aantal vreemd verkregen breuken aan armen en benen dat ik OI, Osteogenesis Imperfecta heb. Na veel onderzoeken, operaties, onbegrip, breuken en vergroeiingen ontdekten artsen in 2013 OI-PLS3, een gen mutatie die een aantal van mijn klachten verklaart. Er is dus al veel gedaan in de loop der jaren om OI beter te begrijpen en betere oplossingen te vinden. Maar nog niet genoeg, het kan beter. Samen met anderen wil ik me ervoor inzetten, dat er vooral na de mens wordt gekeken en naar mogelijkheden. Blijf bewegen en geef nooit op!
Harry Vondenhoff
Nederland
Ik ben getrouwd met Wijnand, samen hebben wij twee kinderen, Daan is 11 jaar en Stijn is 9, en dan is er nog onze hond Joep. We wonen in Wesepe, een klein dorpje in het hart van Overijssel. Stijn heeft Osteogenesis Imperfecta type III. Ik wil mij heel graag inzetten voor de stichting Care4BrittleBones omdat het super belangrijk is dat er geld binnenkomt voor onderzoek, wij weten als geen ander wat een pijn, verdriet en ellende deze ziekte met zich meeebrengt. Stijn heeft al heel vaak wat gebroken, wat elke keer weer gepaard gaat met heel veel pijn, ook heeft hij diverse operaties moeten ondergaan al op deze jonge leeftijd, als ouders sta je elke keer weer machteloos, het enige wat je kan is troosten en er zijn voor je kind. Een belangrijke bijdrage leveren voor betere kwaliteit van leven voor alle mensen met de broze bottenziekte OI dat is waar wij ons voor inzetten.
Leonie Rouweler
Wesepe
Ik ben Irma van der Hoek, getrouwd met Leo van der Hoek. Wij hebben drie kinderen, Anniek (21), Jilles (14) en Cato 12 jaar. Onze jongste dochter Cato heeft OI met al meer dan 40 breuken op de teller! Er zijn momenten bij dat Cato eindelijk na maanden herstellende is van een breuk en dan dient de volgende breuk zich al weer aan. Het is voor mij als moeder frustrerend om te zien dat deze ‘verrassingen’ steeds weer een grote impact hebben op het jonge leven van Cato en op ons gezin. Cato is een vrolijke tiener die het allerliefste zich net als haar vriendinnen beweegt! Samen gymmen, tennissen en fietsen. Dit is ook de reden dat ik mij al geruime tijd afvraag op welke manier en met welke middelen er beter en gerichter onderzoek kan worden gedaan. Geïnspireerd door het grote enthousiasme van Dagmar heb ik samen met Cato de schouders er onder gezet en zijn wij ons in gaan zetten om geld in te zamelen voor Care4 BrittleBones. Wij hopen dat juist door deze bijdrage wij weer anderen kunnen enthousiasmeren om geld in te zamelen voor beter onderzoek naar OI. Belangrijk vinden wij ook om OI meer en beter onder de aandacht te brengen.
Irma van der Hoek
Oostvoorne
Mijn naam is Jeanette Chedda, 31 jaar. Ik werk al vijf jaar in online communicatie bij een verzekeringsmaatschappij. Daarnaast doe ik nu 3 jaar rolstoelhockey, fitness graag en doe ook aan Zuid-Amerikaans rolstoeldansen. Ik reis graag en mijn familie is belangrijk voor mij. Ik heb heel lang geleefd alsof mij niks mankeerde, maar ben een aantal jaar geleden in contact gekomen met andere OI’ers. En hoe dat mijn leven verrijkte had ik zelf niet kunnen bedenken. Ik ben meer te weten gekomen over OI en soms denk ik stiekem dat ik dat veel eerder had gewild. Maar goed, beter laat dan nooit. Ik leef mijn hele leven al met OI en ik weet wat dat met zich meebrengt. Heel veel positiviteit, maar ook heel veel moeilijke dingen. Mijn lengte bijvoorbeeld. Ik zie er anders uit en ik gebruik een rolstoel en andere hulpmiddelen. OI kun je niet genezen, maar ik weet wel dat kwaliteit van leven één van de belangrijkste onderdelen is voor iemand met OI. Ik ben 100+ keer iets gebroken in mijn leven. Zelf herinner ik mij die stress en pijn niet, maar ik hoor vaak genoeg verhalen van familieleden en hoe het voor hen was. Ik hoop met mijn ambassadeurschap te laten zien wat OI’ers in huis hebben door verhalen te schrijven over wat ik tegenkom in mijn leven. Daarnaast help ik graag met geld inzamelen voor onderzoek dat zich richt op het lichamelijke aspect van OI, maar ook zeker de mentale kant. Dat zeg ik omdat ik denk dat de sociaal-emtionele kant van OI een onderbelichte kant is.
Jeanette Chedda
Delft
Ik heb ook Osteogenesis Imperfecta, zit in een rolstoel en heb nu meer dan 150 keer iets gebroken zoals armen, benen, wervels, ribben. Ik studeer Handel & Administratie. Mijn grote passie is Rolstoeldansen (Latin en Ballroom). Ik ben al drie keer op rij Nederlands kampioen geworden en heb één keer de Worldcub gewonnen samen met mijn danspartners Anoek en Lois. Maar ik wil door: mijn droom is om aan een Wereldkampioenschap mee te doen! Vaak kan ik helemaal niet dansen, omdat er weer iets is gebroken. Dit brengt soms weken en zelfs maanden verplichte rust met zich mee. En dan moet de training vaak weer helemaal opnieuw beginnen… Ik ben ambassadeur van de stichting Care4 BrittleBones, omdat ik wil helpen dat mensen met OI hun passies kunnen leven – zoals ik: het rolstoeldansen! De behandeling van OI moet beter en kan beter dan het nu is! Daarom zet ik me hier graag actief voor in.
Jessy van de Pol
Vlijmen
Ik ben Karin Kragt-Vermolen en ben getrouwd met Michael Kragt. Samen hebben wij drie kinderen, Senna van 10, Indy van 7 en Minck. Minck heeft OI en ondanks dat hij nog maar 2 is, heeft hij nu al 10 breuken en 1 operatie op de teller. Dat is best zwaar voor zo’n klein mannetje. Graag wil ik mij inzetten voor de stichting om er samen voor te zorgen dat er meer onderzoek naar deze ziekte komt voor een betere toekomst van mensen met OI… en natuurlijk die van onze stoere Minck!
Karin Kragt-Vermolen
Den Haag
“Ik steun OI-Research om drie redenen: er is veel te doen voor patiënten, het betekent bijdragen aan innovatieve en uitdagende projecten en voldoen aan gepassioneerde mensen overal ter wereld. Ik ben ook van mening dat we samen OI-Research op wereldniveau kunnen ondersteunen, we een verschil kunnen maken! “
Laura Marx
France
Hallo daar! Mijn naam is Marina en mijn man en ik hadden het geluk om de ouders van Luca te worden. Hij is een erg blije baby van 22 maanden oud en werd kort na de geboorte met OI gediagnosticeerd. Ik was erg geïnspireerd door Dagmar’s TED Talk en wilde meteen deel uitmaken van care4brittlebones. We hadden heel veel moeite om meer over OI en de implicaties ervan te begrijpen. Algemene informatie en behandeling worden slecht gedeeld door verschillende artsen en therapeuten. We hebben het gevoel dat we uit ons leven moesten gaan om onderzoek te doen naar de ziekte en het juiste ondersteuningsteam voor onze baby hebben samengesteld. Ons belangrijkste doel is om dat proces te vergemakkelijken voor andere gezinnen die voor dezelfde uitdagingen staan als wij. We willen dat doen door (I) de bewustwording rond OI in Brazilië te vergroten en op de hoogte te zijn van de beste praktijken wereldwijd die hier uiteindelijk kunnen worden geïmplementeerd of getest en (ii) sponsorverzamelingsevenementen om meer onderzoek mogelijk te maken voor OI.
Marina Gil
Brazilië
Mijn naam is Melvin Elderhorst. Ik ben 15 jaar en woon in Hoofddorp en heb Osteogenesis Imperfecta type III. Ik zit nu in mijn een-na-laatste jaar van de HAVO. Ik ben een aantal jaren geleden in aanraking gekomen met Care4BrittleBones tijdens een presentatie over de stichting. Dit maakte toen al indruk. Toen ik eenmaal gevraagd werd om ambassadeur te worden zei ik meteen ja! Het wetenschappelijk onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta is zo belangrijk omdat de impact van kwaliteit van leven op iemand met Osteogenesis Imperfecta erg groot is. Hier zit zeker verbetering in. En natuurlijk zet ik mij hier voor in!
Melvin Elderhorst
Hoofddorp
Mijn naam is Michaël Roele. Ik ben 24 jaar oud en werk als journalist. Zelf heb ik ook Osteogenesis Imperfecta. Vooral de laatste jaren heb ik daar veel botbreuken door opgelopen, vooral aan beide knieën en ellebogen. Daar had ik het een tijdje best wel moeilijk mee. Toen ik vervolgens in aanraking kwam met Stichting Care4BrittleBones merkte ik dat ik niet de enige was. Er zijn nog zoveel punten waarop de kwaliteit van leven voor OI-patiënten verbeterd kan worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de ontwikkeling van betere medicijnen, maar ook aan het mentale aspect. Als ambassadeur voor Care4BrittleBones hoop ik daarbij te kunnen helpen.
Michaël Roele
Houten
Mijn naam is Mira Thompson. Ik ben 22 jaar en zangstudente aan het Conservatorium van Utrecht. Zelf heb ik type III Osteogenesis Imperfecta. Als nieuwe ambassadeur van Care4 BrittleBones heb ik veel ideeën over hoe ik deze titel wil invullen. Mijn interesse ligt bij het overbrengen van verhalen. Daarom wil ik mij richten op de complexiteit van sociale/emotionele kwesties die voortkomen uit het hebben van deze lichamelijke handicap. Dit aandachtsveld vraagt erom hoger op de ranglijst te komen. Door belangstelling van anderen te wekken voor Osteogenesis Imperfecta hoop ik dat er meer begrip en acceptatie groeit voor mensen zoals wij, die er ‘anders’ uitzien dan de norm.
Mira Thompson
Utrecht
Ik zet mij graag in voor de stichting care4brittlebones, zodat er meer onderzoek wordt gedaan naar behandelingen en therapieën die de kwaliteit van leven met OI verbeterd. Ik heb zelf ervaren wat voor positieve effecten intensief en doelmatig trainen heeft op mijn lichaam. Ik zou mij dan ook graag willen inzetten om meer kennis en bekendheid mogelijk te maken bij fysiotherapeuten en revalidatieartsen.
Rebecca Meijer
Nederland
Als vader van drie kinderen waarvan een dochter met OI type III zie ik dagelijks wat leven met deze ziekte inhoud. De beperkingen en de pijn als gevolg van OI zijn niet mis en gaan letterlijk door “merg en been”. Meer medisch wetenschappelijk onderzoek zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan een betere kwaliteit van leven voor alle mensen met de broze botten ziekte OI. Samen met de oprichters, partners en organisaties zet ik me in om fondsen voor dit onderzoek te genereren. Mijn doel is om op een positieve, inspirerende en innovatieve wijze zo veel mogelijk mensen en organisaties te activeren tot het inzamelen van fondsen.
Rene van der Rijst
Utrecht
Mijn naam is Rick Brink en ik kom uit het Overijsselse Hardenberg. Zelf heb ik Osteogenesis Imperfecta maar ondanks dat kan ik alles doen wat ik wil. Ik werk als projectleider, ben vrijwilliger bij de plaatselijke voetbalvereniging en daarnaast ben ik politiek actief. Ondanks dat ik alles kan wat ik wil, weet ik dat veel patiënten tegen allerlei problemen aanlopen door het hebben van Osteogenesis Imperfecta. Dit komt bijvoorbeeld door extreme vermoeidheid of door pijnklachten vanwege broze / vergroeide botten. Juist voor deze groep patiënten moet er aanvullend onderzoek komen, zodat zij vorm en inhoud kunnen geven aan hun unbreakable spirit.
Rick Brink
Hardenberg
Mijn naam is Roos Louwen en ik ben getrouwd met mijn grote liefde Ivo. Samen hebben wij drie kinderen, Benjamin (5), Sofia (3) en Emilie (2). Benjamin heeft OI. Wij spreken van geluk dat OI ons leven niet beheerst en we dus ook doen wat we willen. Benjamin is een vrolijk en optimistisch ingesteld mannetje die geniet van school en zijn vriendjes. Ondanks ons drukke leven met drie kleine kinderen en onze drukke banen, zet ik mij graag in voor de Stichting Care4BrittleBones. Door de jaren heen heb ik een groot netwerk opgebouwd dat ik graag gebruik voor het werven van fondsen voor de stichting. Verder loop ik graag hard en wil ik het meelopen met de Dam2Dam loop voor de stichting als jaarlijks terugkomend event realiseren. Het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek is cruciaal als we willen dat de kinderen van de toekomst minder pijn, meer gemak en meer mogelijkheden hebben! Benjamin behoort tot de eerste generatie van kinderen die botversterkende medicijnen krijgt vanaf de dag van zijn geboorte. Wij geloven erin dat het daarom zo is dat Benjamin arts na arts weet te verbazen met zijn ontwikkeling. Hij zou nooit kunnen lopen werd er gezegd destijds, terwijl het tegendeel is bewezen en hij lopend door het leven gaat! Dat is wat wetenschappelijk onderzoek mogelijk heeft gemaakt en we hebben nog een lange weg en veel ontwikkeling te gaan!
Roos Hoffmann
Edam
Wij zijn Rob en Rebecca van Berkel, we hebben 2 prachtige dochters genaamd Holly (2003) en Lucy (2005) en wonen in Edam. Lucy heeft een lichte vorm van OI, waar ze in haar eerste levensjaren veel last van heeft gehad. Haar benen braken keer op keer, waardoor ze telkens opnieuw moest leren lopen. Lucy is een prachtige, eigenwijze, sterke, vrolijke meid die echt een onbreekbare spirit heeft. Het medicijn Bisfosfonaat heeft haar goed gedaan, hierdoor zijn haar breuken terug gebracht naar een minimum. Echter wat wijsheid is met dit medicijn is nog niet helemaal duidelijk, daarvoor is er tijd, energie, geld en samenwerking voor nodig. OI is een ziekte die niet veel voorkomt en daarom ook niet veel aandacht krijgt, echter de impact van OI op een kind en familie is dusdanig groot dat wij ons met hart en ziel willen inzetten voor deze stichting. Om zodoende een steentje bij te dragen en zoveel mogelijk kinderen met OI te kunnen helpen of er mede ervoor te kunnen zorgen dat er een betere medische behandeling komt. Want iedereen heeft recht op een zo fijn mogelijk leven, daar zijn we allemaal samen voor verantwoordelijk.
Rob & Rebecca van Berkel
Edam
Mijn naam is Welmoed Santema. Ik ben teammanager bij een gemeente in het mooie Salland en woon samen met Eric en onze dochter Benthe in Diepenveen. Benthe heeft OI type IV. Ze heeft regelmatig een operatie aan boven- en onderbenen na een breuk of om haar botten “uit te lijnen”. Deze operaties zijn zwaar en betekenen vaak een stap terug in haar ontwikkeling. Ze staat echter heel positief in het leven en zoekt haar grenzen op. OI heeft echter impact, het vraagt veel. Wat zou het super zijn als er in de toekomst een behandelmethode of geneesmiddel is die het leven van alle OI’ers makkelijker maakt! Daar is onderzoek en dus geld voor nodig. Ik wil dan ook graag mijn krachten inzetten om zo veel mogelijk mensen en organisaties te stimuleren om fondsen te werven!
Welmoed Santema
Diepenveen